
故事发生在2021年,虽然已经相隔了一年多时间,但温暖和感动并不因为时间的流逝而减少。反而,在我们去回望时,还一直被感动着。
这是一个关于相遇、关于爱和温暖的故事。在病房里,因为疫情封闭管理的原因,家长无法陪护,他们就成了这些孩子们生活中的“爸妈”。不同的是:他们绝讲不出什么大道理,做得最多的是辅助医护在诊治之外的照护,一种细致到生活的体贴。

宛平南路600号画廊里,卫事康驻上海市精神卫生中心心身科进食障碍病房的健康照护罗阿姨和王叔在换班之际,在“医院里的梵高”话题热点消退数月后,第一次参观了画作。俩人分别前来,却不约而同都在一幅叫《窗外》的画作前停留了很久。

问起原因,回答也是惊人的一致。说是看到了那些困在窗内想要挣脱的渴望……想到病房的孩子们,希望和医护一起能帮助他们自己推开这扇户,打开心扉,看到更多风景。

致王叔:
二零二一年春,花开了,风起了,你来了。这是一张看似不属于年过半百的人的脸,头发虽不茂密却黑透有华,那颗黑宝石样的眼睛虽小却深邃,红彤彤的脸颊却散发着一线稚嫩的气息。
平日里朴实的护工服丝毫遮挡不出你的健壮。我不曾得知他的姓名,总爱呼唤你一声“老王”,亲切又可爱。
每天早上唤醒我的是你那一勺满满的,稠稠的爱,你会呵斥我们好好吃饭,不要迟到,不是亲人却胜似亲人,你像爸妈一样为我们的健康着想,照顾我们的日常起居。
严厉的你有孩童般率真,可爱的个性。你会因为长得像头巾的耳机而感到万分惊奇,你会因为动听的音乐而不经意的手舞足蹈。
不知何时,对你的喜欢,对你的感恩越来越浓。
感谢你密切关注我们的需求、感谢你无微不至的照料。不曾知道您的姓名,总想唤你一声“王爸”。
这是他们所在的心身科进食障碍病房一位患者的感谢信,“花开了,起风了,你来了……”的浪漫措辞迅速给我们画出了一幅作者画像,这是一个个性活泼、调皮却极喜欢漫画的孩子,他说“不曾知道您的姓名”,却把最温馨而浪漫的措辞给了我们的健康照护的员工。在信中我们看到了温暖和爱的点点滴滴,细节又是那样的动人。
这一切是那么的美好,但“进食障碍”这四个字的出现,让我们无法忽略现实的存在。到底是什么让这样可爱的孩子囿于病房?又到底是什么原因,让这个疾病会被临床医生视为“精神病理学中最令人失望和顽固的疾病之一”呢?
进食障碍以进食行为异常,对食物、体重和体型的过度关注为主要临床特征,包括厌食症、贪食症、非典型性进食障碍等。是精神科中致死率最高、疾病负担最重的疾病之一,进食障碍共病其他精神障碍会增加疾病的严重程度、延长病程或增加治疗的难度,也增加了患者的自杀率。

进食障碍患者中,最让人印象深刻的莫过于有着天籁之音,唱出《Yesterday once more》的美国乡村歌手卡伦·卡朋特,她因对自己的身材不满意,开始进行减肥和节食的约束,从而患上了神经性厌食症,最终因身体衰竭而去世。
食物本是幸福和美好的一种享受,但对于进食障碍患者来说,食物是一种痛苦的折磨。进食障碍与自我苛责、自尊的丧失、完美主义相互纠缠,仿佛有一扇无形的窗,死死将他们锁在了其中。一边是饱受疾病折磨的患者在挣扎,另一边是家人们被拖拽于其中的痛苦,而处在中心的是与病症和患者“斗智斗勇”的医护们。
尤其让人要警惕的是,患病人群人群普遍呈现年轻化、低龄化的特点,患病高峰年龄为13~18岁。本文中写那封致王叔的感谢信,正是处在住院期的花样年华的孩子之一。
这个群体较为特殊,由于大多处在青春期,心智还不成熟。思维活跃的同时,却又因人生阅历,理解片面而极易偏执。若还是抱着传统理念只立足于疾病,不与时俱进做出改变,压抑的环境会让 他们把“走路、吃饭、睡觉都有人监视的感觉”被放大,治疗将很难得到认同。

图片来自微信公众号 上海交大医学院附属精神卫生中心
上海市精神卫生中心心身科进食障碍病房,根据该疾病和患者的特点,制定了一系列科学的方案:给住院患者提供舒适、安全的生活环境,改变病房的传统氛围,注重营造温馨、宽松的人文环境;鼓励创作,发掘潜能,增进社交,改善人际。提供营养支持治疗、心理治疗、行为矫正治疗、家庭治疗、患者小组活动与药物治疗等综合治疗。

从现实来说,单纯靠医者的努力是不够的,患者若想与反复的疾病作战在康复之路上走下去,由朋友、家人、病友、陪护的健康照护、精神科医生以及心理治疗师等等组成的生活圈,可以满足专业的诊治,而家人的相处及社交的需要,对深陷疾病中的他们来说,尤为重要。因为,陪伴和关爱也是不可或缺的组成部分。

卫事康驻进食障碍病房的健康照护们,是在医护对患者治疗之外的辅助,他们所从事的是对患者进行生活照料。医生负责诊治,护士则需要对住院患者进行24小时的监护,病房里的王叔和罗姨也从不曾缺席:白天,病人的3餐、配餐甚至上厕所都需要去看护,一是他们磨蹭不愿进食,另一方面他们可能会找时机去催吐;半夜更是要保持警醒,因为说不准,就会有想控制体重的病人避开注意做起大力的运动……总之,点点滴滴,万事小心,事事在意!
王叔在采访时告诉我,“千万别小看这些病患,他们虽年轻,心机却不少。一个不留神,他们就能发明出千奇百怪的方法来躲避治疗方案。也不能掉以轻心,以为他们会是温和、听话的,一旦他们选择要和你对抗的时候,那扇随之紧闭的窗户,会让他们情绪失控,严重时会伤害自己甚至会冲动伤人。”
爸妈和亲人都束手无策的他们,仅以爱的维系是无法来治疗的。因此在诊治之外,生活上的照料更需智慧和科学,还有一些有技术的套路,是王叔和罗阿姨在多年的照护经验中得来的。
因为疫情的原因,“不探视、无陪护”的封闭管理,家人无法陪护在身边,爱便不能缺失,王叔和罗姨便担当起了爸爸或妈妈的角色,他们在就餐时有什么习惯,会耍什么花招,事无巨细,都一一记在了心上。
比如,那早上唤醒的那一勺早餐;还比如,按时提醒就餐的催促;再比如,在相互玩笑里的互动……虽不知他们姓名,但病人们在潜意识里早已把他们看作了亲人,更当作了一种支撑。
2021年年初,黄姐因女儿患上进食障碍,选择进入病房进行陪护。茫然无措的她,心情在那时跌入了低谷。在举目无亲的状况下,她遇到了罗阿姨。“她每天会对我们嘘寒问暖,最让我感动的是晚上怕着凉,如亲人般给我提供被子,并帮我盖上……”黄姐提到罗阿姨的帮助时,总会说到这个细节。
初春的上海,病房内虽有空调,但在没有被子的情况下入睡,体感还是很冷的。夜里在照护病人时,罗姨看到瑟缩成一团的黄姐,主动拿来了一床被子给熟睡中的黄姐盖上了。对她来说,这个举动顺理成章,但却被躺在床上的孩子记在了心上。
那段时间,孩子正因为病情打了退堂鼓在和妈妈冷战。罗姨的这个举动,让她被感动了。罗姨的一举一动被她看在眼内,更看到了她起早贪黑忙碌的不易……渐渐地孩子的抵触情绪在减轻,也主动配合治疗了,更没有吵闹着要出院了。

健康照护并不起眼,在病房里却无处不在。他们没有华丽的语言,也不会说高深的道理,却用实实在在的服务贴近病患生活的处处。当他们带着真诚、带着爱心,去关爱、去触摸眼前的生命时,那份人与人之间的温度是能被感知的,同时也会慢慢散开并传导开来。
爱与温暖的传统如同一团火苗,始终燃烧在卫事康人的心头!王叔和罗姨一如既往奋战在他们的岗位上,用自己的专业辅助医护诊治患者,用发自心底的温暖来照护病患。
他们值得一个浪漫的故事开场:花开了,风起了,你来了……